Podczas naszej rozmowy ze stycznia tego roku, jego mama - Marta Stankiewicz, wierzyła wraz z mężem Danielem oraz starszym, 9-letnim bratem Janka - Ziemowitem, że wszystko zakończy się szczęśliwie. Również wówczas, kiedy stan chłopca był naprawdę ciężki.
Nie tylko rodzina była dobrej myśli.
- To jest dziecko z naszej placówki. Kochamy je jak swoje. Był wesoły, jeszcze nie tak dawno chodził do naszego przedszkola, śpiewał i tańczył rock and rolla. To był dla nas szok, że na początku października 2022 roku potrafił o własnych siłach przyjść do przedszkola, a w listopadzie dowiadujemy się, że nie podnosi już nawet główki, bo choroba tak szybko postępuje - mówiła na początku tego roku wyraźnie wzruszona Sabina Głogowska, dyrektor Publicznego Przedszkola nr 14 w Kędzierzynie-Koźlu, do którego uczęszczał Janek. - My cały czas jesteśmy przekonani, że on do nas wróci. Nie ma innej opcji. Musi być źle, żeby było lepiej. Mieszka blisko naszego przedszkola i ja cały czas wierzę, że jeszcze w tym roku znów do nas przybiegnie.
Wcześniej nic nie zapowiadało tak tragicznego obrotu sprawy.
Janek urodził się 17.03.2018 r. jako zdrowy chłopiec, otrzymał 10 punktów według skali Apgar. Jego rozwój psychoruchowy przebiegał prawidłowo. W wieku 2,5 lat zaczął uczęszczać do przedszkola.
Radosny i pogodny
Był bardzo spokojnym, miłym i pogodnym dzieckiem. Wcześniej jeździł na rowerku, hulajnodze, biegał, grał w piłkę, chętnie spędzał czas na placu zabaw, uwielbiał jeździć na basen. Nie narzekał, mało się złościł, nie obrażał się. Chętnie bawił się z innymi dziećmi, miał poczucie humoru. Nim poważnie zachorował, bardzo chętnie chodził do przedszkola, uczył się wierszyków, piosenek, tańczył, śpiewał, z pasją opowiadał w domu co robił podczas zajęć. Doskonale pamiętał imiona oraz nazwiska koleżanek i kolegów.
Oprócz kilku infekcji wirusowych i bakteryjnych, nie chorował. Dopiero około czwartych urodzin, a dokładnie w marcu 2022 r. rodzice zauważyli u syna opadającą powiekę w lewym oku. Janek został przebadany przez okulistę, ale wszystkie badania wypadły prawidłowo. Odwiedził też neurologa, ale pierwsze symptomy choroby nie wzbudziły u lekarzy poważniejszych obaw.
W tamtym czasie Janek stał się apatyczny, spowolniały, szybko się męczył. Nie skarżył się na bóle czy zawroty głowy, jednak zdarzało mu się tracić równowagę. W czerwcu 2022 r. wykonany został rezonans magnetyczny głowy, który wykazał niespecyficzne zmiany w strukturach głębokich obu półkul mózgu i móżdżku, zajmujące także odcinkowo nerwy II i III.
Pozostałe badania w tym m.in.: Video EEG, USG Doppler nie wykazywały niepokojących objawów w funkcjonowaniu młodego organizmu. W celu dalszego leczenia Janka skierowano na Oddział Neurologii Dziecięcej i Epileptologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Wykonano nakłucie lędźwiowe i badania w kierunku przeciwciał NMDA, onkoneuronalnych. Wyniki okazały się ujemne. Badanie ogólne płynu mózgowo-rdzeniowego było w normie. Natomiast przy okazji badania potencjałów wzrokowych i słuchowych uzyskano wyniki nieprawidłowe. Przeanalizowano obraz z badania rezonansu magnetycznego głowy i zlecono badanie molekularne w kierunku cytopatii mitochondrialnych w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Następnie wypisano Janka do domu w oczekiwaniu na wyniki badań molekularnych.
Dzielny chłopak
Janek nadal był spowolniały, szybko się męczył, jednak, po konsultacji z lekarzem z Warszawy, we wrześniu 2022 roku wrócił do przedszkola. Objawy zaczęły się pogłębiać. Czterolatek skarżył się na ból nóg, wymagał drzemki w ciągu dnia. Podczas jedzenia trzęsła mu się prawa rączka. Mowa stawała się cicha i niezrozumiała. Wcześniej mówił płynnie, pełnymi zdaniami, miał bogaty zasób słownictwa. Chętnie i z łatwością uczył się wierszyków i piosenek. Jednak z upływem czasu coraz częściej tracił równowagę. Od października 2022 przestał uczęszczać do przedszkola. Stan dziecka nieustannie się pogarszał. Janek miał coraz większe trudności z mówieniem, chodzeniem, przełykaniem pokarmów.
Chłopczyk od momentu kiedy zachorował, bardzo dzielnie znosił wszystkie badania i pobyty w szpitalach.
Niestety 6 listopada 2022 r. Janek dostał bardzo silnego ataku padaczki. Pogotowie zabrało go do szpitala w Kędzierzynie-Koźlu, a stamtąd trafił do stolicy województwa. Początkowo na Oddział Intensywnej Terapii Dzieci i Noworodków w Opolu. Następnie, ze względu na odzyskanie przytomności, na Oddział Pediatrii, a stamtąd ostatecznie na Oddział Neurologii.
Od momentu ataku padaczki Janek leżał już tylko w łóżeczku, nie jadł samodzielnie. Był karmiony przez gastrostomię bezpośrednio do żołądka. Nie trzymał główki, nie siadał, nie przewracał się z boku na bok, miał niedowład prawej strony. Poruszał jedynie lewą rączką i nóżką. Nie mówił, ale słyszał. Komunikował się poruszając delikatnie głową lub palcami lewej ręki.
Najbardziej dramatyczne było to, że Janek był całkowicie świadomy, pamiętał panie z przedszkola, koleżanki i kolegów. Pamiętał, że miał normalne dzieciństwo.
Ogrom życzliwości
Przez wiele tygodni mnóstwo osób zaangażowało się w pomoc choremu chłopcu, m.in. poprzez organizację licznych charytatywnych wydarzeń. Janek wymagał bowiem codziennej rehabilitacji i skomplikowanego leczenia, co pociągało za sobą znaczne koszty.
Pomimo przeprowadzenia licznych badań, przez wiele miesięcy wciąż nie było wiadomo co tak naprawdę Jankowi dolega.
Dramatyczne chwile rodzina chłopca przeżyła w marcu bieżącego roku, kiedy u Janka zatrzymało się krążenie. Od tamtego czasu nie oddychał już samodzielnie. Przebywał na OIOM-ie i był podpięty pod aparaturę podtrzymującą funkcje życiowe.
- Wówczas przeprowadzono badanie główki tomografem komputerowym, które wykazało, że znajduje się tam ogromny guz rozlany na obie półkule mózgowe. Sam lekarz był zaskoczony, że jego oczom ukazał się taki obraz – wspomina mama Janka. - Nowotwór był naprawdę duży. W główce nagromadził się też nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego, który przy pomocy zabiegu trzeba było jak najszybciej usunąć. Operację przeprowadzono praktycznie w ostatnim momencie. Jednak syn nie odzyskał już przytomności. Znajdował się pod stałą obserwacją medyczną. Większość specjalistów uznała, że doszło do śmierci mózgu, aczkolwiek krew cały przepływała przez półkule mózgowe i nie dopuszczono do odłączenia aparatury podtrzymującej życie.
On już jest aniołkiem
Ostatnie miesiące Janek spędził w Hospicjum Dziecięcym w Chorzowie. Trafił tam z opolskiego OIOM-u w połowie sierpnia br. Zmarł w środę 13 grudnia.
- Janek jest już między aniołkami. Chciałabym podziękować wszystkim za wsparcie, którego udzielili nam w tym trudnym czasie i za wyjątkową życzliwość, którą przez cały czas obdarzali Janka. Jako rodzina jesteśmy za to bardzo wdzięczni. Wielu ludzi zaangażowało się w tę pomoc i każdemu z osobna pragnę za to serdecznie podziękować. Ja też, na ile tylko mogę, staram się teraz wspierać innych. Chciałabym się w ten sposób odwdzięczyć za to, co otrzymaliśmy od innych - nie kryje wzruszenia mama Janka.
Nie tylko rodzina przeżyła bardzo mocno śmierć 5-latka.
- Do końca wierzyliśmy, że Janek zatańczy tego rock and rolla z nami, a nie aniołkami. Nie jest tam sam, ale powinien być tu z nami, siedzieć na swoim krzesełku i kręcić się z innymi dziećmi na karuzeli - mówi wzruszona dyrektor PP nr 14 Sabina Głogowska. - Gdy Janek trafił na OIOM w Opolu, to cały czas w jego sali wisiał obrazek z serduszkami, namalowany przez dzieciaczki z naszego przedszkola. Bardzo ciężko się nam pogodzić z jego odejściem. Gdy idę po schodach naszego przedszkola, to cały czas widzę go oczami swojej wyobraźni, jak siedział na krzesełku nieopodal drzwi wejściowych i zawsze mówił do mnie: „Dzień dobry pani dyrektor Sabinko”. Nawet wtedy, gdy mówienie zaczęło mu sprawiać pewne trudności, zawsze witał mnie uśmiechnięty pełnym zdaniem.
Msza święta za zmarłego Janka odbędzie się w środę 20 grudnia o godzinie 10.00 w kościele Najświętszej Marii Panny w Koźlu, a ceremonia pogrzebowa o godzinie 11.00 na kozielskim cmentarzu komunalnym. Uroczystości pogrzebowe odprawi proboszcz Parafii pw. św. Zygmunta i św. Jadwigi Śląskiej w Kędzierzynie-Koźlu ks. Marek Biernat.
Napisz komentarz
Komentarze