Reklama
poniedziałek, 4 listopada 2024 23:33
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama

Sprawmy, aby 4-letni Julianek mógł cieszyć się życiem

Nazywa się Julian Balcerzak i mieszka razem z mamą i starszym braciszkiem Tymonem. Właśnie skończył 4 latka, ale nadal nie potrafi chodzić. Towarzyszy mu bardzo rzadki zespół genetyczny, który uprzykrza mu życie. Chłopczyk wymaga żmudnego leczenia i intensywnej rehabilitacji.
Sprawmy, aby 4-letni Julianek mógł cieszyć się życiem
Foto: Andrzej Kopacki

Autor: Na zdjęciu Anna Pietrzyk z synami: Juliankiem (na rękach) oraz Tymonkiem

Julianek jest mieszkańcem naszego miasta. Urodził się z bardzo rzadko występującą chorobą genetyczną - zespołem Wiedemanna-Steinera. Jest to wada, która powoduje opóźnienie rozwoju, niski wzrost, spadek napięcia mięśniowego i charakterystyczne rysy twarzy. Chłopczyk potrzebuje intensywnej rehabilitacji i zabiegów wspomagających. Niestety, to wszystko sporo kosztuje.

Julianek zmaga się z osłabionym napięciem, padaczką i mnóstwem innych zaburzeń.

- Chcę nauczyć się chodzić, cieszyć życiem jak każdy maluszek i wypracować w życiu jak największą samodzielność. Proszę o wsparcie finansowe, które w całości przekazane zostanie na moją rehabilitację. W imieniu swoim, mamy i mojego braciszka z góry przepięknie dziękuję wszystkim darczyńcom - czytamy na stronie Pomagam.pl, za pośrednictwem której można wpłacać tak potrzebne na rehabilitację chłopca pieniądze. 

Dziecko wymaga stałej opieki. Mama Julianka, Anna Pietrzyk każdego dnia dzielnie walczy o to, aby jej synek mógł postawić pierwsze kroki i chodzić samodzielnie.

- Zorganizowałam synkowi zbiórkę na Pomagam.pl. Nie przypuszczałam, że takim echem się ona odbije. Jestem mile zaskoczona tą pozytywną energią i życzliwością, którą okazują nam ludzie. To jest piękne. Jestem naprawdę wzruszona - nie ukrywa w rozmowie z „Lokalną” pani Ania, zaznaczając, że na zespół Wiedemanna-Steinera, cierpi zaledwie kilkoro dzieci w Polsce, a wiedza na temat tej nieuleczalnej choroby jest bardzo skromna. Julianek wymaga indywidualnego podejścia, jeśli chodzi o rehabilitację.

- Ta mutacja, na którą cierpi syn, uaktywnia się w bliżej nieokreślonym momencie życia. Ciężko było zdiagnozować tę chorobę. Gdy Julianek się urodził, to na początku wszystko było dobrze, ale tylko do trzeciego miesiąca życia. Potem pojawiły się problemy z napięciem. Następnie ataki padaczkowe, ale na szczęście jest ich mało, bo jak na razie tylko dwa, więc nie ma wdrożonego leczenia. Nie mogę dopuścić do podwyższenia u niego temperatury, bo właśnie to może spowodować atak. Dlatego chuchamy i dmuchamy na niego, przy okazji rehabilitując - opowiada mama Julianka. - Profesor genetyk, który zdiagnozował u syna tę chorobę, przyznał, że wiedza naukowa na temat zespołu Wiedemanna-Steinera jest naprawdę niewielka. To, co wiem na ten temat, dowiedziałam się tak naprawdę od rodziców dzieci, które mają tę samą chorobę. Jestem z nimi w stałym kontakcie i cały czas wymieniamy się różnymi informacjami. Dlatego wiemy z czym wiąże się ta choroba. Dzięki pieniądzom, które udało się już uzbierać, Julianek uczęszcza na hipoterapię, która przynosi doskonałe efekty. Na szczęście w przypadku Julianka nie jest to choroba postępująca, natomiast rozwój synka jest bardzo powolny. Syn skończył właśnie 4 latka i dalej jest maleństwem przypominającym półtoraroczne dziecko. Ktoś, kto nie wie o jego problemach, myśli że jest po prostu fajnym maluszkiem - dodaje pani Ania.  

Na poniższym zdjęciu urodzinowy tort Julianka z zeszłego tygodnia.

Mama chłopca dzieli się w sieci każdą dobrą nowiną. Uczyniła to również ostatnio za pośrednictwem portalu Pomagam.pl

„Hej kochani!!! Dzięki Waszemu wsparciu mój mały wojownik ma regularną hipoterapię. Kontakt i akrobacje z konikiem o imieniu Karmelką sprawiają Juliankowi mega frajdę. Kochany konik jest naprawdę cierpliwy, a na efekty jego współpracy z Juliankiem nie trzeba było długo czekać. Julianek już pięknie łapie właściwe wzorce i wierzę że dzięki Karmelce już niedługo postawi swoje pierwsze kroczki. Zaczął dźwigać pupę i stara się pomalutku przekładać nóżki do raczkowania. Dla nas to mega sukces!!! Leczy także Wasza dobra energia wysyłana w kierunku Julianka i za nią jesteśmy również bardzo wdzięczni. Dziękuję kochani, że jesteście z nami Julianek&Tymonek&mama Ania”.

Wsparcia chłopcu udzielił też Klub Sportowy Koziołek, który w trakcie dwóch weekendowych imprez zorganizowanych 17 i 18 października na kozielskiej wyspie przeprowadził zbiórkę publiczną do puszek na leczenie czteroletniego Juliana.

 Dziękujemy wszystkim zawodnikom za udział w zbiórce! Zebraliśmy dla Julianka 1384 zł! Pieniądze wpłacimy na subkonto chłopca w Fundacji Dzieciom ,,Zdążyć z pomocą", a wszystkich zainteresowanych dalszym wspieraniem Julianka zachęcamy do kolejnych wpłat. Dziękujemy w imieniu mamy chłopca! Jesteście wielcy - nie kryła radości Elżbieta Rams, wiceprezes KS Koziołek.

- Tak naprawdę dzięki „Koziołkom” przełamaliśmy się wychodząc do ludzi. Jestem przeszczęśliwa, że potoczyło się to w tym kierunku - dodaje Anna Pietrzyk.

Zbiórka na rzecz chłopca cały czas trwa. Pieniądze sukcesywnie wpływają. Na dziś w przypadku portalu Pomagam.pl jest to 3230 zł

Wszystkich chętnych zachęcamy do wpłat na konto KLIKNIJ TUTAJ lub na niżej podane konto w fundacji.


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz
Komentarze
GaBa 23.10.2020 04:40
Współczuję Pani Annie. Wobec orzeczenia Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji płodów z ciężkimi wadami i chorobami wrodzonymi, automatyczną konsekwencją tego orzeczenia powinna być szeroko zakrojona opieka państwa nad matkami i ich ułomnymi dziećmi (jeżeli przeżyły poród). Finansowa w leczeniu i rehabilitacji, jak i pomoc codzienna w fizycznej opiece nad takim potomkiem! Zwłaszcza jeżeli w rodzinie są jeszcze i inne dzieci. Zmuszanie rodziców do...ŻEBRANIA o pieniądze na takie cele?!! To jest szczyt niegodziwości i okrucieństwa!! Bogaty kościół katolicki powinien się do tego dołożyć trochę bardziej jak tylko Caritasem, który nie dociera do małych miejscowości. Tam rozgrywają się najokrutniejsze dramaty w takich rodzinach...

Reklama
Ostatnie komentarze
Autor komentarza: KoźlaninTreść komentarza: Co wy promujecie ?Data dodania komentarza: 4.11.2024, 21:53Źródło komentarza: Julia Konik-Rańda: romskie serce i muzyczna pasja w "The Voice of Poland"Autor komentarza: Cała PrawdaTreść komentarza: NIE dla elektryków ! Nawet bogatsza jednostka komunikacji miejskiej MZA W-wa nie kupuje aż tyle elektryków tylko wciąż pojazdy z silnikiem spalinowym. To jest spisek UE przeciw Polsce.Data dodania komentarza: 4.11.2024, 21:52Źródło komentarza: Urząd Miasta chce poznać zdanie mieszkańców na temat autobusów zeroemisyjnych w Kędzierzynie-KoźluAutor komentarza: MatiTreść komentarza: My z sąsiadem Leszkiem, też mamy wspólne usługi i zakupy i dyrektora nie mamy.Data dodania komentarza: 4.11.2024, 20:25Źródło komentarza: Mariusz Wiśniewski nowym dyrektorem Powiatowego Centrum Usług WspólnychAutor komentarza: Ruchu, taki lepszy Ryszard.Treść komentarza: Z kim skoligacony? Ja Riczi chciałbym wiedzieć, by mieć pewność, że nie zachodzi podejrzenie o nepotyzm. My w PiS zawsze się tym brzydzimy, zawsze negujemy takie praktyki.Data dodania komentarza: 4.11.2024, 17:32Źródło komentarza: Mariusz Wiśniewski nowym dyrektorem Powiatowego Centrum Usług Wspólnych A Autor komentarza: HansTreść komentarza: "Biedny" Niemiec rozpoczął wojnę, a potem uciekał, bo tyle krzywd zdążył w parę lat wyrządzić, że dobrze wiedział, iż wreszcie dosięgnie go ręka sprawiedliwości. Ale i tak zdążył wywieźć kilkadziesiąt pociągów zagrabionych dzieł sztuki, złota i innych kosztowności, których do dziś nie oddał okradzionym narodom. Smutna prawda...Data dodania komentarza: 4.11.2024, 17:05Źródło komentarza: Archeologiczna ciekawostka, czyli kozielskie czółno i toporki neolityczne. ZDJĘCIAAutor komentarza: stawikTreść komentarza: Muszą dojechać, przecież nie będą targać tych skrzynek z piwem z parkingu.Data dodania komentarza: 4.11.2024, 14:05Źródło komentarza: Zdrowe Morsy Dębowa Kędzierzyn-Koźle zainaugurowały sezon. ZDJĘCIA
Reklama
zachmurzenie małe

Temperatura: 5°CMiasto: Kędzierzyn-Koźle

Ciśnienie: 1032 hPa
Wiatr: 6 km/h

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama Moja Gazetka - strona główna