Reklama
czwartek, 21 listopada 2024 09:51
Reklama
Reklama
Reklama

Na uratowanie życia Amelki potrzebna jest niebotyczna kwota 7,5 miliona złotych. Trwa walka z czasem

Leczenie Amelki Petryszyn z Pociękarbu przynosi efekty, ale koszty rosną. Rodzice w dramatycznym opisie zbiórki apelują o wsparcie w walce z chorobą córeczki.
Na uratowanie życia Amelki potrzebna jest niebotyczna kwota 7,5 miliona złotych. Trwa walka z czasem

Autor: archiwum prywatne rodziny Petryszynów

Amelka Petryszyn z Pociękarbu w gminie Reńska Wieś od najmłodszych lat zmaga się z poważną chorobą genetyczną - zespołem Retta. Ta rzadka choroba neurologiczna dotyka głównie dziewczynek i prowadzi do stopniowej utraty zdolności ruchowych, mowy i innych podstawowych umiejętności, które zostały wcześniej nabyte. Życie Amelki i jej rodziny to codzienna walka o jej zdrowie i nadzieję na lepsze jutro, możliwa tylko dzięki ogromnemu wsparciu dobrych serc.

Początkowo problemy rozwojowe, takie jak brak raczkowania i siadania, były tłumaczone opóźnieniami związanymi z pandemią. Dopiero dokładna diagnoza wykazała, że Amelka cierpi na zespół Retta, co było dla rodziny szokiem. Rodzice Amelki, Angelika Kozubek-Petryszyn i jej mąż, nie zrezygnowali jednak i postanowili podjąć wszelkie możliwe kroki, by pomóc córce. Dzięki zbiórkom oraz hojności ludzi dobrej woli, Amelka trafiła na specjalistyczne leczenie w Stanach Zjednoczonych, gdzie zakwalifikowano ją do nowatorskiej terapii.

Amelka przyjmuje specjalistyczny lek, co pomogło jej w poprawie jakości życia. Jak podkreślała mama dziewczynki w rozmowie z "Lokalną" z sierpnia br., dzięki terapii Amelka lepiej śpi, ma mniej drgawek, a także jest bardziej zainteresowana otoczeniem.

Niestety, rosnące koszty leczenia zmusiły rodzinę do rozpoczęcia kolejnej zbiórki funduszy, aby móc kontynuować terapię aż do czasu dostępności terapii genowej, która, jak mają nadzieję, pojawi się w najbliższych latach.

Aktualnie działająca zbiórka ma na celu zebranie środków na dalsze leczenie i rehabilitację Amelki. Koszty terapii są ogromne, a leczenie nie może zostać przerwane, by utrzymać uzyskane postępy i pomóc Amelce w codziennym funkcjonowaniu. Rodzina apeluje o każdą, nawet najmniejszą pomoc, która przybliży ich córkę do lepszego życia.

W słowach rodziców, opisujących cel zbiórki, wybrzmiewa rozpacz, ale także determinacja i nadzieja na to, że z pomocą innych uda się zapewnić Amelce niezbędne leczenie. Rodzina opisuje nie tylko ogromne trudności związane z codziennym życiem Amelki, która utraciła zdolności, jakie wcześniej nabyła, ale także frustrację i ból związane z obserwowaniem, jak choroba zabiera jej kolejne możliwości. Podkreślają, że bez pomocy ludzi dobrej woli nie będą w stanie samodzielnie sfinansować terapii, która jest bardzo kosztowna, a przerwanie leczenia groziłoby utratą osiągniętych postępów.

W opisie znajdują się także poruszające słowa o tym, jak każdy kolejny dzień leczenia daje nadzieję na lepsze jutro dla Amelki. Rodzice apelują, by "nie zostawiać ich samych w tej walce", gdyż każdy, nawet najmniejszy gest wsparcia, przybliża Amelkę do szansy na normalne życie. Tekst pełen jest wdzięczności dla wszystkich darczyńców i wyraźnej prośby o dalszą pomoc.

Link do zbiórki

https://www.siepomaga.pl/amelka-petryszyn



Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Ostatnie komentarze
Autor komentarza: PewexTreść komentarza: Żarty, dalej na kasę czekają...Data dodania komentarza: 21.11.2024, 08:23Źródło komentarza: Droga krajowa nr 45 w rejonie Krapkowic, jeszcze długo będzie nieprzejezdnaAutor komentarza: joTreść komentarza: chcieliście rudego to macie rudego!!!on nigdy nie spelnia danego słowa!!!także nie łuddżcie się niczego nie zrobi!!!Data dodania komentarza: 21.11.2024, 04:19Źródło komentarza: Droga krajowa nr 45 w rejonie Krapkowic, jeszcze długo będzie nieprzejezdnaAutor komentarza: PIKTreść komentarza: Kiedy opieka nad swoimi rodzicami staje się czynnością, która przekracza nasze możliwości udzielenia właściwej pomocy a jednocześnie szpital już w niczym nie pomoże to wtedy zaczynamy szukać pomocy wśród ludzi którzy pracują w hospicjach.Data dodania komentarza: 21.11.2024, 01:26Źródło komentarza: I Ty możesz wspomóc kłodnickie hospicjum św. Anny. Weź udział w wyjątkowym koncercieAutor komentarza: Zaniepokojony były mieszkaniecTreść komentarza: Tam powstanie teraz mega żabka czyli ropuchaData dodania komentarza: 20.11.2024, 23:57Źródło komentarza: Co dalej z Biedronką przy Łokietka w Kędzierzynie-Koźlu? Jest oficjalny komunikat sieciAutor komentarza: KoźlaninTreść komentarza: Co za mało ich tam jest ?Data dodania komentarza: 20.11.2024, 22:59Źródło komentarza: Praca dla podinspektora ds. przeprowadzania postępowań w Wydziale Zamówień Publicznych Urzędu MiastaAutor komentarza: AndrzejTreść komentarza: Do kogo pretensje, kto ich wybrał? - pech polega na tym że powódź przyszła po wyborach, tyle lat ta ekipa nieudaczników okupuje stołki a mieszkancy narzekają głosują na to badziewie. Proponuję pojechać do Strzelec opolskich i porównać jak miasto rozkwita a ten grajdoł Krapkowice zostały na koncu lat 80.Data dodania komentarza: 20.11.2024, 22:25Źródło komentarza: Droga krajowa nr 45 w rejonie Krapkowic, jeszcze długo będzie nieprzejezdna
Reklama
słabe opady deszczu

Temperatura: 2°C Miasto: Kędzierzyn-Koźle

Ciśnienie: 1002 hPa
Wiatr: 17 km/h

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama Moja Gazetka - strona główna