Amelka Petryszyn z Pociękarbu w gminie Reńska Wieś od najmłodszych lat zmaga się z poważną chorobą genetyczną - zespołem Retta. Ta rzadka choroba neurologiczna dotyka głównie dziewczynek i prowadzi do stopniowej utraty zdolności ruchowych, mowy i innych podstawowych umiejętności, które zostały wcześniej nabyte. Życie Amelki i jej rodziny to codzienna walka o jej zdrowie i nadzieję na lepsze jutro, możliwa tylko dzięki ogromnemu wsparciu dobrych serc.
Początkowo problemy rozwojowe, takie jak brak raczkowania i siadania, były tłumaczone opóźnieniami związanymi z pandemią. Dopiero dokładna diagnoza wykazała, że Amelka cierpi na zespół Retta, co było dla rodziny szokiem. Rodzice Amelki, Angelika Kozubek-Petryszyn i jej mąż, nie zrezygnowali jednak i postanowili podjąć wszelkie możliwe kroki, by pomóc córce. Dzięki zbiórkom oraz hojności ludzi dobrej woli, Amelka trafiła na specjalistyczne leczenie w Stanach Zjednoczonych, gdzie zakwalifikowano ją do nowatorskiej terapii.
Amelka przyjmuje specjalistyczny lek, co pomogło jej w poprawie jakości życia. Jak podkreślała mama dziewczynki w rozmowie z "Lokalną" z sierpnia br., dzięki terapii Amelka lepiej śpi, ma mniej drgawek, a także jest bardziej zainteresowana otoczeniem.
Niestety, rosnące koszty leczenia zmusiły rodzinę do rozpoczęcia kolejnej zbiórki funduszy, aby móc kontynuować terapię aż do czasu dostępności terapii genowej, która, jak mają nadzieję, pojawi się w najbliższych latach.
Aktualnie działająca zbiórka ma na celu zebranie środków na dalsze leczenie i rehabilitację Amelki. Koszty terapii są ogromne, a leczenie nie może zostać przerwane, by utrzymać uzyskane postępy i pomóc Amelce w codziennym funkcjonowaniu. Rodzina apeluje o każdą, nawet najmniejszą pomoc, która przybliży ich córkę do lepszego życia.
W słowach rodziców, opisujących cel zbiórki, wybrzmiewa rozpacz, ale także determinacja i nadzieja na to, że z pomocą innych uda się zapewnić Amelce niezbędne leczenie. Rodzina opisuje nie tylko ogromne trudności związane z codziennym życiem Amelki, która utraciła zdolności, jakie wcześniej nabyła, ale także frustrację i ból związane z obserwowaniem, jak choroba zabiera jej kolejne możliwości. Podkreślają, że bez pomocy ludzi dobrej woli nie będą w stanie samodzielnie sfinansować terapii, która jest bardzo kosztowna, a przerwanie leczenia groziłoby utratą osiągniętych postępów.
W opisie znajdują się także poruszające słowa o tym, jak każdy kolejny dzień leczenia daje nadzieję na lepsze jutro dla Amelki. Rodzice apelują, by "nie zostawiać ich samych w tej walce", gdyż każdy, nawet najmniejszy gest wsparcia, przybliża Amelkę do szansy na normalne życie. Tekst pełen jest wdzięczności dla wszystkich darczyńców i wyraźnej prośby o dalszą pomoc.
Napisz komentarz
Komentarze