Reklama
poniedziałek, 4 listopada 2024 23:19
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama

Na uratowanie życia Amelki potrzebna jest niebotyczna kwota 7,5 miliona złotych. Trwa walka z czasem

Leczenie Amelki Petryszyn z Pociękarbu przynosi efekty, ale koszty rosną. Rodzice w dramatycznym opisie zbiórki apelują o wsparcie w walce z chorobą córeczki.
Na uratowanie życia Amelki potrzebna jest niebotyczna kwota 7,5 miliona złotych. Trwa walka z czasem

Autor: archiwum prywatne rodziny Petryszynów

Amelka Petryszyn z Pociękarbu w gminie Reńska Wieś od najmłodszych lat zmaga się z poważną chorobą genetyczną - zespołem Retta. Ta rzadka choroba neurologiczna dotyka głównie dziewczynek i prowadzi do stopniowej utraty zdolności ruchowych, mowy i innych podstawowych umiejętności, które zostały wcześniej nabyte. Życie Amelki i jej rodziny to codzienna walka o jej zdrowie i nadzieję na lepsze jutro, możliwa tylko dzięki ogromnemu wsparciu dobrych serc.

Początkowo problemy rozwojowe, takie jak brak raczkowania i siadania, były tłumaczone opóźnieniami związanymi z pandemią. Dopiero dokładna diagnoza wykazała, że Amelka cierpi na zespół Retta, co było dla rodziny szokiem. Rodzice Amelki, Angelika Kozubek-Petryszyn i jej mąż, nie zrezygnowali jednak i postanowili podjąć wszelkie możliwe kroki, by pomóc córce. Dzięki zbiórkom oraz hojności ludzi dobrej woli, Amelka trafiła na specjalistyczne leczenie w Stanach Zjednoczonych, gdzie zakwalifikowano ją do nowatorskiej terapii.

Amelka przyjmuje specjalistyczny lek, co pomogło jej w poprawie jakości życia. Jak podkreślała mama dziewczynki w rozmowie z "Lokalną" z sierpnia br., dzięki terapii Amelka lepiej śpi, ma mniej drgawek, a także jest bardziej zainteresowana otoczeniem.

Niestety, rosnące koszty leczenia zmusiły rodzinę do rozpoczęcia kolejnej zbiórki funduszy, aby móc kontynuować terapię aż do czasu dostępności terapii genowej, która, jak mają nadzieję, pojawi się w najbliższych latach.

Aktualnie działająca zbiórka ma na celu zebranie środków na dalsze leczenie i rehabilitację Amelki. Koszty terapii są ogromne, a leczenie nie może zostać przerwane, by utrzymać uzyskane postępy i pomóc Amelce w codziennym funkcjonowaniu. Rodzina apeluje o każdą, nawet najmniejszą pomoc, która przybliży ich córkę do lepszego życia.

W słowach rodziców, opisujących cel zbiórki, wybrzmiewa rozpacz, ale także determinacja i nadzieja na to, że z pomocą innych uda się zapewnić Amelce niezbędne leczenie. Rodzina opisuje nie tylko ogromne trudności związane z codziennym życiem Amelki, która utraciła zdolności, jakie wcześniej nabyła, ale także frustrację i ból związane z obserwowaniem, jak choroba zabiera jej kolejne możliwości. Podkreślają, że bez pomocy ludzi dobrej woli nie będą w stanie samodzielnie sfinansować terapii, która jest bardzo kosztowna, a przerwanie leczenia groziłoby utratą osiągniętych postępów.

W opisie znajdują się także poruszające słowa o tym, jak każdy kolejny dzień leczenia daje nadzieję na lepsze jutro dla Amelki. Rodzice apelują, by "nie zostawiać ich samych w tej walce", gdyż każdy, nawet najmniejszy gest wsparcia, przybliża Amelkę do szansy na normalne życie. Tekst pełen jest wdzięczności dla wszystkich darczyńców i wyraźnej prośby o dalszą pomoc.

Link do zbiórki

https://www.siepomaga.pl/amelka-petryszyn



Podziel się
Oceń

Napisz komentarz
Komentarze
Reklama
Ostatnie komentarze
Autor komentarza: KoźlaninTreść komentarza: Co wy promujecie ?Data dodania komentarza: 4.11.2024, 21:53Źródło komentarza: Julia Konik-Rańda: romskie serce i muzyczna pasja w "The Voice of Poland"Autor komentarza: Cała PrawdaTreść komentarza: NIE dla elektryków ! Nawet bogatsza jednostka komunikacji miejskiej MZA W-wa nie kupuje aż tyle elektryków tylko wciąż pojazdy z silnikiem spalinowym. To jest spisek UE przeciw Polsce.Data dodania komentarza: 4.11.2024, 21:52Źródło komentarza: Urząd Miasta chce poznać zdanie mieszkańców na temat autobusów zeroemisyjnych w Kędzierzynie-KoźluAutor komentarza: MatiTreść komentarza: My z sąsiadem Leszkiem, też mamy wspólne usługi i zakupy i dyrektora nie mamy.Data dodania komentarza: 4.11.2024, 20:25Źródło komentarza: Mariusz Wiśniewski nowym dyrektorem Powiatowego Centrum Usług WspólnychAutor komentarza: Ruchu, taki lepszy Ryszard.Treść komentarza: Z kim skoligacony? Ja Riczi chciałbym wiedzieć, by mieć pewność, że nie zachodzi podejrzenie o nepotyzm. My w PiS zawsze się tym brzydzimy, zawsze negujemy takie praktyki.Data dodania komentarza: 4.11.2024, 17:32Źródło komentarza: Mariusz Wiśniewski nowym dyrektorem Powiatowego Centrum Usług Wspólnych A Autor komentarza: HansTreść komentarza: "Biedny" Niemiec rozpoczął wojnę, a potem uciekał, bo tyle krzywd zdążył w parę lat wyrządzić, że dobrze wiedział, iż wreszcie dosięgnie go ręka sprawiedliwości. Ale i tak zdążył wywieźć kilkadziesiąt pociągów zagrabionych dzieł sztuki, złota i innych kosztowności, których do dziś nie oddał okradzionym narodom. Smutna prawda...Data dodania komentarza: 4.11.2024, 17:05Źródło komentarza: Archeologiczna ciekawostka, czyli kozielskie czółno i toporki neolityczne. ZDJĘCIAAutor komentarza: stawikTreść komentarza: Muszą dojechać, przecież nie będą targać tych skrzynek z piwem z parkingu.Data dodania komentarza: 4.11.2024, 14:05Źródło komentarza: Zdrowe Morsy Dębowa Kędzierzyn-Koźle zainaugurowały sezon. ZDJĘCIA
Reklama
zachmurzenie małe

Temperatura: 5°CMiasto: Kędzierzyn-Koźle

Ciśnienie: 1032 hPa
Wiatr: 6 km/h

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama Moja Gazetka - strona główna