Reklama
piątek, 22 listopada 2024 08:49
Reklama
Reklama
Reklama

Amelka to mała wojowniczka. Zespół Retta nie zatrzymuje nadziei

Rodzina Amelki Petryszyn z Pociękarbu w gminie Reńska Wieś nieustannie walczy o zdrowie dziewczynki dzięki wsparciu społeczności oraz zbiórkom funduszy. Amelka cierpi na zespół Retta – rzadką chorobę genetyczną, która prowadzi do utraty wcześniej nabytych umiejętności oraz problemów z komunikacją i ruchem.
Amelka to mała wojowniczka. Zespół Retta nie zatrzymuje nadziei

Autor: archiwum prywatne rodziny Petryszynów

Z początku symptomy, takie jak brak siadania czy raczkowania, były przypisywane opóźnieniom wywołanym przez pandemię, jednak po pogłębionej diagnozie okazało się, że Amelka zmaga się z zespołem Retta. Rodzice dziewczynki podjęli wszelkie możliwe działania, konsultując się z różnymi specjalistami, co ostatecznie doprowadziło ich do Stanów Zjednoczonych, gdzie Amelka otrzymuje specjalistyczne leczenie. Było to możliwe dzięki ludziom dobrej woli, którzy – poprzez zbiórkę pieniędzy – sfinansowali leczenie.

Po zakwalifikowaniu w USA dziewczynki do podania specjalnego leku, wstępne wyniki były obiecujące – Amelia lepiej spała, miała mniej drgawek i była bardziej zainteresowana otoczeniem. Niestety, koszty leczenia wzrosły, co zmusiło rodzinę do rozpoczęcia kolejnej zbiórki funduszy, tak aby móc kontynuować terapię aż do momentu dostępności terapii genowej, planowanej na najbliższe lata.

Amelka przyjmuje lek, tak jak dotychczas, dwa razy dziennie. Przybiera na wadze i trzeba będzie zwiększyć dawkę. Cena leku też wzrosła i to, co mamy nazbierane na dwa lata, niestety, nie wystarczy. Terapia genowa też ma być dostępna za parę lat, dlatego postanowiliśmy, że już teraz otworzymy kolejna zbiórkę, aby powoli zbierać na dalsze leczenie. Podejmując się leczenia, nie możemy go przerwać do terapii genowej – przekazała nam na początku sierpnia mama Amelki, Angelika Kozubek-Petryszyn. – Widzimy również poprawę w stosowaniu leku. Córka nie ma takich starszych drgawek i płaczu po przebudzeniu, lepiej śpi. Jest zdecydowanie lepsza w kontakcie, wszystko ja interesuje i ciekawi. Nie wentyluje się tak mocno – problemy z oddychaniem dzięki leczeniu uległy poprawie – dodała.


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Ostatnie komentarze
Autor komentarza: Rychu, taki lepszy RyszardTreść komentarza: jak tam zalegniesz to się dołożę z potrzeby miłości bliźniegoData dodania komentarza: 22.11.2024, 08:25Źródło komentarza: I Ty możesz wspomóc kłodnickie hospicjum św. Anny. Weź udział w wyjątkowym koncercieAutor komentarza: SąsiadTreść komentarza: rozkwita acha... chyba grzybnia na zwisającym starym workuData dodania komentarza: 22.11.2024, 08:24Źródło komentarza: Droga krajowa nr 45 w rejonie Krapkowic, jeszcze długo będzie nieprzejezdnaAutor komentarza: anty onucaTreść komentarza: A są gdzieś takie, czy gdzieś je budują. Wskaż nam te lokalizacje gdzie to ośrodki są budowane byśmy mogli zaprotestować i je blokować!!!Data dodania komentarza: 22.11.2024, 08:22Źródło komentarza: Droga krajowa nr 45 w rejonie Krapkowic, jeszcze długo będzie nieprzejezdnaAutor komentarza: PIKTreść komentarza: Sprawa dla ABWData dodania komentarza: 22.11.2024, 01:07Źródło komentarza: Wykolejenie i zderzenie pociągów w Kuźni Raciborskiej. Linia z Kędzierzyna do Raciborza zamkniętaAutor komentarza: Klient teżTreść komentarza: Po sklepach chodzą z kurtką, płaszczem przewieszonym przez rękę. Dziewczyny z makijażem to nie zwykły szary człowiek, którego trzeba poniżać. W R. pewna grupa używa np.dezodorantów, kremów, a pan zerka na emerytki, często podejrzaneData dodania komentarza: 21.11.2024, 23:22Źródło komentarza: Policja wezwana do klienta, który nie zapłacił za reklamówkę. Sieć przeprasza i daje 10 zł na zakupyAutor komentarza: Basia 84Treść komentarza: Lidl to porażka. Ostatnio często się reklamują w złym świetle - bardzo negatywnie to klienci odbiorą. W Biedrze jak zapomniałam, to Pani ekspedientka mnie poprosiła o płatność. Chciała zapłacić, ale wróciłam oddać wózek, więc mnie zaczepiła o płatność. Można po ludzku, albo po chamsku. Lidl zachował się jak cham. Na miejscu tego klienta, ostatni raz by mnie widzieli w tym sklepie.Data dodania komentarza: 21.11.2024, 22:29Źródło komentarza: Policja wezwana do klienta, który nie zapłacił za reklamówkę. Sieć przeprasza i daje 10 zł na zakupy
Reklama
zachmurzenie duże

Temperatura: -1°C Miasto: Kędzierzyn-Koźle

Ciśnienie: 998 hPa
Wiatr: 10 km/h

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama Moja Gazetka - strona główna